Gebruik van uw gegevens

Als u besluit deel te nemen aan de screening betekent dat dat daarvoor uw gegevens worden gebruikt. Deze gegevens zijn nodig om een diagnose te kunnen stellen en eventueel een behandeling aan te bieden en om de kwaliteit van de zorgverlening te waarborgen. Die gegevens worden vastgelegd in een databank genaamd Peridos. Dit is een systeem waar alle zorgaanbieders gebruik van maken die bij de prenatale screening in Nederland betrokken zijn. Maar alleen zorgaanbieders die bij uw screening betrokken zijn, kunnen uw gegevens raadplegen. Het systeem is optimaal beveiligd om uw privacy te waarborgen. Ook het regionaal centrum kan bij de gegevens in Peridos. Het regionaal centrum coördineert het screeningsprogramma en bewaakt de kwaliteit van de uitvoering door alle betrokken zorgverleners. Daarvoor heeft het een vergunning van het ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport (VWS). De screening moet aan landelijke kwaliteitsnormen voldoen. Het regionaal centrum bewaakt de kwaliteit onder andere aan de hand van de gegevens in Peridos. Ook de zorgverleners zelf zijn bezig met kwaliteitsbewaking. Soms moeten zij daarvoor onderling gegevens vergelijken. Uw zorgverlener kan u meer informatie geven over de bescherming van uw gegevens. Als u dit wilt, kunnen na afloop van de screening uw persoonlijke gegevens uit Peridos worden verwijderd. Zeg dit dan tegen uw verloskundig zorgverlener.

Wetenschappelijk onderzoek

Anderen dan uw zorgaanbieders en het regionaal centrum kunnen niet bij uw persoonlijke gegevens. Voor statistieken, bijvoorbeeld hoeveel zwangeren van de prenatale screening gebruik maken, worden uitsluitend anonieme gegevens gebruikt. Dit betekent dat de gegevens op geen enkele wijze tot u als persoon te herleiden zijn. Ook niet door degenen die de statistieken opstellen.Dat geldt ook voor wetenschappelijk onderzoek. Om de prenatale screening steeds opnieuw te verbeteren, is wetenschappelijk onderzoek nodig. Dat vindt bijna altijd uitsluitend met anonieme gegevens plaats. Hierbij zijn zoveel mogelijk voorzorgsmaatregelen getroffen opdat de gegevens niet naar u of uw kind herleidbaar zijn. In uitzonderingsgevallen zijn herleidbare gegevens voor het wetenschappelijk onderzoek nodig. Wilt u niet dat uw gegevens in zo’n uitzonderingsgeval worden gebruikt? Zeg dat dan tegen uw zorgverlener. Uiteraard heeft uw beslissing geen enkele invloed op de manier waarop u voor, tijdens of na de screening wordt behandeld.

Privacy regelement

Ook onze gegevens worden aangeleverd in de landelijke databank Peridos. U kunt hiertegen bezwaar maken. U vindt het uitgebreide privacy regelement rond prenatale screening op onderstaande website van het rivm.

https://www.rivm.nl/onze-visie-op-privacy

Vanaf 25 mei 2018 is de Algemene verordening gegevensbescherming (AVG) van toepassing. Dat betekent dat er vanaf die datum dezelfde privacywetgeving geldt in de hele Europese Unie.

Sicht heeft haar privacy beleid- en reglement aangepast aan deze nieuwe wetgeving. Wilt u meer lezen over het aangepast privacy beleid- en reglement van SICHT klik dan voor meer informatie op deze link.